A 27 ans, Marine Barnérias a réalisé le film "Rosy", un documentaire retraçant un parcours initiatique à la reconquête de soi-même face à sa maladie, la sclérose en plaques. "Dans la vie, on a tous des aléas. Le 3 avril 2015, moi, je perds la vue. Et on me dit que je suis atteinte de sclérose en plaques. Quand on a 21 ans, qu'on a l'impression de contrôler notre vie, on se dit que ce n'est pas possible", raconte-t-elle. "Rosy est arrivée à un moment spécifique où j'ai eu envie d'aller à la rencontre d'un corps qui parle, d'un esprit indomptable. Dans sclérose, il y a rose, et c'est tellement plus sympa de cohabiter avec Rose", explique la réalisatrice, qui affirme que ce changement de nom n'a même pas été conscient.
"Dans tous les cas, quoi qu'il nous arrive qu'on ne contrôle pas, il y a les mêmes processus : dans une maladie, un divorce, le chômage, on ne sait pas comment dompter la peur. La haine, l'angoisse, la paranoïa, arrivent, et la question "pourquoi moi"", mais, selon Marine Barnérias, quand on regarde la maladie avec plus de douceur, "la peur et la haine se transforment en quelque chose de beaucoup plus fort".
Elle est alors partie en voyage autour du monde, elle qui n'était pas une aventurière, écoutant "une petite voix qui dit d'oser des choses qu'on n'avait jamais imaginées". "J'ai un corps qui essaie de communiquer avec moi, ça fait deux fois que je perds la vue, j'ai envie d'aller ressentir tout ce corps qui est en train de s'évaporer, qui est en train de partir", raconte-t-elle. La Nouvelle-Zélande, la Birmanie et la Mongolie.
"Rosy n'est pas un film sur la sclérose en plaques. C'est un film sur la cohabitation : on doit tous cohabiter avec des choses qu'on ne contrôle pas et qu'on n'aime pas. A l'âge de 21 ans, il y a un intrus qui est arrivé dans ma vie, que je trouve laid. Quand on commence à cohabiter avec ce qu'on trouve immonde dans notre vie, ça devient magnifique", dit-elle, définissant son film comme une "aventure intérieure" : "Il n'y a aucune image dans ce film qui était prévue pour être dans un film".
"Aujourd'hui, je vais bien, je ne sais pas comment je serai demain. Quoiqu'il arrive, si j'ai savouré chaque instant, je mettrai des paillettes sur la future béquille ou le futur fauteuil roulant".
